Nach meiner ersten Email an Jens Spahn vergehen mehr als 7 Tage bis eine Antwort kommt.

Einer seiner Mitarbeiter schreibt mir eine (oder die) Standardantwort.

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„Sehr geehrte Frau XX,

vielen Dank für Ihre Nachricht und insbesondere für Ihre kritischen Anmerkungen. Der Gesetzentwurf zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung steht erst am Anfang der Beratung. Gern nehmen wir Ihre Kritik mit in die Diskussion auf.

Das Gesetz soll die intensivmedizinische Versorgung von Pflegebedürftigen verbessern, die 24/7 auf Betreuung durch eine Pflegefachkraft angewiesen sind. Personen, die durch Familienangehörige betreut werden und am sozialen Leben teilnehmen können, sind nicht betroffen. Kinder sind explizit ausgenommen.

Weitere Informationen finden Sie auf der Website des Bundesministeriums für Gesundheit:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/reha-und-intensivpflegestaerkungsgesetz.html

Wir würden uns freuen, wenn Sie die Arbeit von Jens Spahn weiterhin konstruktiv-kritisch begleiten und seinen Newsletter abonnieren:

https://www.jens-spahn.de/anmeldung

Mit freundlichen Grüßen

André Wiesner

André Wiesner, Wissenschaftlicher Mitarbeiter, Büro Jens Spahn MdB
Bundesminister für Gesundheit“

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Ich bekomme also eine Reaktion (ein Standardbrief), eine inhaltliche Antwort fehl bzw. es wird alles noch absurder. Ich soll denken ich bin nicht betroffen (habe die Stelle dickmarkiert).

Mir wird dumdreist geschrieben es geht ja NUR um die 24 Stunden Intensivpatienten mit Pflegefachkräften.

Nach einem kurzen Hysterieanfall, lese ich dass man mich bittet Jens Spahn konstruktiv-kritisch zu begleiten. Na das kann er haben. Er will, dass ich seinem Newsletter abonniere. Konstruktiv ist anscheinend begleiten aber nichts sagen…..

Mein konstruktiv-kritisch ist anders. Ich schreibe als Antwort meinefolgende Email an seinen MItarbeiter.

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GutenTag Herr Wiesner,

Vielen Dank für Ihre Email, die leider aber KEINE Antwort ist.
Ich verstehe das Problem, dass Sie dieser Tage viel Post mit Protesten bekommen und so die konkreten Inhalte dieser Protestmails durcheinander kommen.
Ich habe eine 24 Stunden Intensivpflege mit Fachpflegekräften. Indikation Trachealkanüle.
Ich bin sozial integriert. Lebe mein Leben. Ich bin Mitte 40. Lebe mit meiner erwachsenen Tochter in einer Hausgemeinschaft. Ich habe einen akademischen Grad. Habe bis zur Kanüle im Wissenschaftsbereich gearbeitet. Beschäftige mich weiterhin mit diesen Themen. Ich besuche regelmäßig Konzerte. Habe Dauerkarten für Handball- und Fussballbundesligisten. Ich gehe raus in den Wald um Luft zu tanken. Kaufe ein, was ich einkaufen möchte. Ich fahre in den Urlaub an die See. Auch das hilft der Atmung.
Trotzdem wollen Sie mich ins Heim schicken. Denn bin ich weder ein Kind. Noch pflegen mich Familienangehörige. Was übrigens bei Patienten mit der Indikation 24 Stundenintensivpflege gar nicht machbar ist!
Mit Verlaub: Nach fast zwei Wochen Reaktionen und Protesten sind Sie immer noch nicht hinreichend informiert über die 24 Stunden Intensivpflege!!!
Schalten Sie doch bitte die Experten dafür ein. Das ist die DIGAB (Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für ausserklinische Beatmung). Die geben die Standards seit Jahrzehnten vor und fordern seit der Zeit mehr Kapazitäten für das Weanen. Zeigen aber auch die Wege, wenn die Indikation für die 24 Stunden Intensivpflege auch nach dem Weanen bestehen bleibt bzw. Weanen von Anfang an nicht zur Option steht.
Falls Sie ein Interesse haben wie mein Leben mit Trachealkanüle aussieht… ich letzten Tagen habe ich angefangen eine Homepage zu erstellen.
https://lebenmittrachealkanuele.com/

Viele Grüße,
XX XX