Die Kanüle macht mich hilflos. Das ist mir in den ersten Monaten noch nicht bewusst. Da geht es um andere Dinge, z.B. wie schaffe ich es 15 oder 30 Minuten eigenständig zu atmen, generell wieder aufrecht zu sitzen. Die ersten Wochen, knapp zwei Monate bin ich bestens betreut. Es ist zwar Krankenhaus und Abhängigkeit von Pflegekräften und Ärzten aber ich begegne Menschen, die sehr bemüht sind. Ich fühle mich nicht allein in meiner Situation. Es geht positiv voran. Niemand denkt, dass das Weaning nicht klappen könnte. Das läuft ja letztendlich auch gut, mit einer nächtlichen Beatmung über eine Maske könnte ich gut leben. Dann kommt die Erkenntnis, dass die Kanüle jetzt nicht entfernt werden kann und vielleicht auch niemals. Auch an dem Punkt fühle ich mich nicht hilflos. Es ist eine wahnsinnige Enttäuschung, trotzdem geht es weiter auf dem Weg ins eigene Zuhause. Der Bogen über die Rehaklinik war von Anfang an geplant, es wird nun nur eine andere. Auch das ist enttäuschend aber es gibt ein Ziel.

Auf der Fahrt von der Weaningstation zur Rehaklinik bekomme ich das erste Mal Angst. Meine erste Verlegung vom Akkutkrankenhaus zur Weaning war eine innerstädtische Intensivverlegung, da fuhr eine Pflegekraft aus dem Akkutkrankenhaus mit und eine Notärztin. Beide waren nah, ich konnte abgesaugt werden, falls es nötig wäre. Hier ist es anders. Ich brauche während der Fahrt keine Beatmung. Man nimmt mich zum ersten Mal nicht ernst. Die beiden Herren steigen vorne ein. Man könnte mich im Notfall nicht einmal sofort absaugen. Es ist ein privater Anbieter für Krankentransporte, liegt es daran? Wir rasen die 200 km Strecke mit Blaulicht über die Autobahn. Immer auf linker oder mittlerer Spur, Rechts LKWs aneinandergereiht. Wir könnten noch nicht mal auf den Standstreifen fahren, damit einer der Herren nach hinten kommt… (die Rückfahrt läuft über die Berufsfeuerwehr der Nachbarstadt der Rehaklinik, da läuft es wieder sicher.)

In der Rehaklinik läuft einiges schief. Ich habe meinen größten Notfall (später mehr). Am Ende des Rehaaufenthaltes steht das erste Mal komplette Hilflosigkeit als man mich dort in ein Beatmungsheim abschieben will. Ich schalte das Team „meiner Weaningstation“ ein, nach 30 Minuten habe ich die Antwort, dass man alles tut um mich in meine Heimatstadt zurückzuholen. Ab sofort stehe ich zwar unter starkem Druck fühle mich aber nicht mehr hilflos. Es folgen zwei Notfälle, die mich erschrecken aber bei denen nicht das Gefühl der Hilflosigkeit durchkommt. Zu der Zeit hätte ich mich nicht als hilflos bezeichnet.

Es kommt dann aber recht schnell der Tag, an dem ich mich selbst ganz offiziell als hilflos bezeichne. Ich beantrage das Merkzeichen B (Begleitung) für den Schwerbehindertenausweis. Das wird abgelehnt, ich schreibe einen Widerspruch, gebe den persönlich ab. In dem Widerspruch beantrage ich nun auch das H (für hilflos). Der Sachbearbeiter sieht die Kanüle, versteht die Situation, dass ich jederzeit Begleitung brauche. Schriftlich kommt aber die nächste Ablehnung. Ich wende mich an das entsprechende Sozialministerium. Daraufhin bekomme ich die Merkzeichen B und H. Ich schmunzele und denke, das ist doch absurd eigentlich wollte ich ja nur das B habe. Ich fremdele jetzt sogar ein wenig mit der offiziellen Bestätigung der Hilflosigkeit.

Im Laufe der Jahre erlebe ich dann aber bestimmte Situationen, in denen ich wirklich hilflos bin, in denen durch Fahrlässigkeiten oder auch Dummheit meiner Begleitung mein Leben in Gefahr ist. Diese Hilflosigkeit lässt mich manchmal verzweifeln. Meistens denke ich nicht dran aber es ist einfach ein „bescheidenes Problem“, dass man jederzeit potenziell hilflos ist.