Pflegekräfte kommen und gehen. Manche sind nur wenige Wochen bei mir gewesen – andere blieben Jahre. Gründe zu gehen gibt es viele. Ab und an gab es Konflikte, oft sind es aber Gründe, die nichts mit mir zu tun haben wie der Wechsel zu einem anderen Arbeitgeber, Umzug in eine andere Stadt oder der generelle Ausstieg aus der (Itensiv-) Pflege. So oder so bleibe ich zurück.

Bei der Pflegekraft ändert sich der Arbeitsort aber sonst geht das Leben weiter, die Privatsphäre wird nicht tangiert. Bei mir ist das anders. Es kommt wieder ein neuer Mensch in mein Leben, dem ich vertrauen muss. Das betrifft zuerst den Punkt der reinen Versorgung aber dann kommt alles andere, was mich ausmacht. Ich muss wieder offen sein. Mich und mein Leben erklären.

An manchen Tagen, in manchen Phasen ist das einfach. An anderen Tagen, in andere Phasen ist es das nicht.

Nach jedem kommen wird auch wieder das gehen folgen, was auch okay ist aber was bitter wird wenn das wortlos geschieht. Wenn die Pflegekraft nach knapp 5 Jahren aufhört und in ihrer letzten Schicht noch nicht mal Tschüss sagt.

Ich bin sprachlos. Schockiert wäre nicht das richtige Wort aber irritiert bin ich doch immer wieder…

„Was passiert wenn nachts auf der Intensivstation der Strom ausfällt? … Atemlos durch die Nacht“

Ende 2013 veröffentlicht Helene Fischer ein Lied, das mich verfolgen wird. Das Lied an sich ist gar nicht das Problem auch wenn es absolut nicht meinen Musikgeschmack trifft sondern der obige Witz, der recht bald in der Pflegeszene kursiert.

Natürlich kann man auch über schlimme Dinge Witze machen. Man sagt dann ja gerne Galgenhumor. Nur Galenhumor kann eigentlich nur der haben, der am Galgen hängt und nicht die, die drum herum stehen.

Außer Atem zu sein kennt jeder von uns. Nach Anstrengungen erleben wir dieses Gefühl. In der Regel erleben wir dann aber nicht, dass wir gar nicht mehr atmen können. Sondern es wird einfach schwerer zu atmen. Bei mir ist es so, dass ich in solchen Situationen die Kontrolle über meinen Körper verliere. Mir laufen die Tränen. Ich werde inkontinent. Spüre auch mal Schmerzen in Bronchien und Lunge. Alles nicht schön – ist aber so…

Wie ist es aber atemlos zu sein? Zum Glück ist es nur ein kurzer Moment und dann ist man „weg“.

Das Schlimmere ist das „zurückkommen“. Das geht ganz viel langsamer. Das bekommt man viel bewusster mit. Man kämpft zuerst gegen den Ambubeutel an. Man muss den Rhythmus akzeptieren, in dem man bebeutelt wird. Das ist schwierig denn zuerst kämpft man instinktiv gegen den Beutel. Man will einfach selber atmen und kann das dann aber nicht. Ich hatte das Gefühl mich aus einem Loch hocharbeiten zu müssen, bin bei schlechteren Sättigungswerten regelrecht nach unten gerutscht. Die Menschen, die um mein Bett herum standen waren verschwommen. Details aber teilweise sehr klar. Stimmen waren dumpf aber ich habe jedes Wort verstanden und es war klar es geht um Alles.

Atemlos zu sein (mit genau diesen Folgen) habe ich dreimal erlebt. Alle drei Momente wurden durch Fehler von Pflegekäften und Ärzten in bzw. zum Ende der Nacht ausgelöst. Es ist ein bescheidenes Erlebnis, dass ich nie wieder durchleben möchte.

Meine Pflegekräfte in den letzten 6 Jahren waren mal mehr oder weniger geeignet für diese sehr persönliche bzw. enge Art des Miteinanderseins. Zum Ausbildungsbeginn wird sich kaum einer über diese Versorgungsform bewusst gewesen sein. Da sieht man sich im Krankenhaus oder Pflegeheim arbeiten oder ambulant zu Kurzeinsätzen fahren. Niemand sieht sich 12 Stunden allein bei einem einzelnen Patienten in dessen Wohnung (Kollegen gibt es nur bei kurzen Übergaben und Dienstbesprechungen).

Fehler passieren jedem Menschen. Auch mir im Umgang mit den Pflegekräften.

Einige Fehler führten zu absurden Erlebnissen, einige zur Trennung, einige führten bei Pflegekräften zur Erkenntnis, dass die 1 : 1 Pflege generell nichts für sie ist.

Ein „Fall“ führte im Hinblick auf die Pflegekraft zu Nichts zu Nullkommanichts in Bezug auf eine Erkenntnis. Bei mir jedoch wäre die Konsequenz aber fast der Tod gewesen.

Auch ein paar wenige andere Fehler anderer Pflegekräfte waren schon lebensbedrohlich. Sie passierten ohne dass ich eingreifen konnte wie in diesem Fall, sie waren also eigentlich gefährlicher. ABER es waren „menschliche Fehler“ es waren keine Fehler, die aus Dummdreistigkeit gemacht wurden.

Aber von Anfang an. Es ist Pflegekräftemangel. Eine Pflegekraft zieht um, hört deswegen bei mir auf. Ein neue hat ein Suchtproblem und fällt nach ganz wenigen Einsätzen aus. Eine kündigt, um sich auf eine lange Reise zur Selbstfindung zu begeben. Eine andere muss sich operieren lassen, fällt knapp zwei Monate aus. Wir nehmen eine invalide Zeitarbeitskraft (zu der Geschichte später mehr). Die erweist sich als sehr ungeeignet.

Da tritt XXX in mein Leben. Sie stellt sich vor. Ich weiß sofort, dass es mit ihr Probleme geben wird. Dass das nichts für Dauer ist. Dass es so ein GAU werden wird ahne ich allerdings nicht. Da die Zeitarbeitskraft eine sehr starke Belastung für mich ist, entkomme ich der Zeitarbeitskraft nur mit dem Versuch mit XXX. Diese hat übrigens schon einige Jahre im Bereich der häuslichen Intensivpflege gearbeitet bei diversen Pflegediensten. Sind auch zwei mir bekannte dabei. Prinzipiell erlebe ich auch teilweise häufige Wechsel bei anderen Pflegekräften. Durch Pflegekräftemangel stieg der Verdienst innerhalb der letzten Jahre doch recht gut an. Bzw. locken einzelne Dienste mit einigen Extras. Dies führt dazu, dass die Pflegekräfte eher wechseln. XXX begründet ihre Wechsel aber anders. Es wäre auf Dauer langweilig bei einem Patienten, vielleicht würde man dann auch bestimmte Entwicklungen nicht registrieren. Ihrer Erfahrung nach wird die Qualität der Pflege mit der Zeit schlechter. Deswegen wechselt sie nach einer gewissen Zeit. Ich denke, wenn sie am Anfang aufmerksamer ist, reicht genau das ja für mich, denn ich will sie ja nicht auf Dauer haben;-) Hauptsache ich bin die Zeitarbeitskraft erst mal los.

Vom ersten Tag an gibt es Schwierigkeiten. Der Tag der Einarbeitung zeigt eigentlich schon, dass es problematisch werden wird. Sie macht an dem Tag nichts. Muss sie ja auch nicht. Sie soll ja zusehen und lernen. Trotzdem wäre es schön wenn sie irgendetwas tut, daran erkennt man ja auch vorhandene Erfahrungen. Oder wenn man eine Tätigkeit ausübt, die an dem Tag schon vorgeführt wurde.

Was muss eine Pflegekraft bei mir unbedingt erlernen bevor sie allein arbeiten kann? Absaugen und Kanüle wechseln. Ihr wird also das Absaugen erklärt. Ich inhaliere und danach soll sie mich absaugen, sie verweigert das der einarbeitenden Pflegekraft A gegenüber, sie kann das, sie braucht das nicht zu üben. A sagt mir das in dem Moment gar nicht. A saugt einfach ab, ich wunder mich zwar will aber keine Diskussion führen. A zeigt XXX nun den Kanülenwechsel. Dabei fängt A an unsere Vorgehensweise beim Kanülenwechsel zu kritisieren, sie kenne das anders. Sowohl A als auch ich erklären ihr, dass es zwei Wege gibt, a) die Kanüle reindrehen oder b) direkt gerade zu stecken. Bei mir wird seit Anfang an gerade gesteckt. Ich gebe XXX die Position des Oberarztes meiner Weaning weiter, der gut begründet hat, warum ein drehen eher kontraproduktiv ist, nötig ist es heutzutage auf jeden Fall nicht mehr. Ich sage dass es eben diese zwei Wege gibt aber das sei sicher kein Problem für sie den zweiten zu gehen, Wir üben das und tasten uns ran. Hat hier bisher jeder gelernt. Sie reagiert schnippisch. Nachdem XXX gegangen ist berichtet mir A was XXX für einen Unsinn von sich  gegeben hat. Dass sie sich nichts aufgeschrieben hat. Dass sie auch nicht den Einarbeitungsbogen abgezeichnet hat. XXX schwant Böses. Mir auch. Ein Jahr später (wir wissen ja der Pflegekräftemangel…. Inzwischen wurde eine Pflegekraft schwanger, eine zweite verlässt komplett die Pflege, ich werde XXX nicht los) ist sie immer noch nicht eingearbeitet bzw. macht einfach nicht das was sie soll.

Noch einmal zu den Aufgaben: Kanüle wechseln, absaugen, Inhalation vorbereiten (und zur Hälfte der Zeit mal nachsehen, ob ich nachfüllgefüllt habe, falls ich das nicht getan habe, weil ich eingeschlafen bin, muss die Pflegekraft nachfüllen), mich blocken, wenn ich an die Beatmung gehe und danach wieder entblocken. Sich um das Beatmungsgerät und den Atemgasbefeuchter kümmern, wenn einer der beiden alarmiert. Dann gibt es noch ein paar Standardaufgaben der Grundpflege. Ein Jahre später klappt immer noch in keiner Schicht etwas komplett oder gar nur zur Hälfte. Von Anfang an versuchen ihre Kollegen, sie auf Spur zu bekommen. Ich frage Sie warum sie das immer noch nicht so macht, die es vorgegeben ist. Zuerst denken wir es ist „Dummheit“, mangelnde Lernfähigkeit“, sie hält Hygieneregeln nicht ein, kommt dann mit absurden Begründungen. Sie weigert sich Anordnungen auszuführen.

Dann kommt der erste Höhepunkt. Sie lässt mich 15 Minuten allein. Sie verkündet sie holt meine Post hoch und holt sich schnell Zigaretten. Okay, ich denke sie geht zum Kiosk schräg gegenüber. Es vergehen vielleicht drei Minuten, ich werde unruhig und denke was macht sie jetzt schon wieder. Es werden 15 Minuten bis sie meine Wohnung wieder betritt. Fröhlich verkündet sie, sie habe nun ihre Zigaretten und dass es im Supermarkt ein wenig gedauert hätte. Ich bin fassungslos und werde hysterisch laut. Supermarkt???? Der ist 250m entfernt. Also 500m hin und zurück. Es ist ein kleiner Markt mit wenigen Kassen, es staut sich dort immer an der Kasse. Wie kann sie denn dorthin gehen, in dem Wissen, dass ich mindestens 10 Minuten eher länger allein sein werde und der Tatsache dass sie mich eigentlich gar nicht allein lassen darf. Sie wird frech, wie soll sie denn das wissen und ich hätte ja das Okay gegeben zum Zigaretten holen. Ich ja zum Kiosk, dass ist die gleiche Weglänge wie zu unserem Hausmüll. Das ist der Radius in dem man mich kurz verlassen kann. Dann kommt die Begründung, sie hat doch kein Bargeld dabei und der „böse Kiosk“ akzeptiert keine Karte. Ich ja und???? Wenn die Sucht so groß ist, dass du keine 4 Stunden bis zum Schichtende durchhältst, dann leih dir Geld von mir. Unfassbar wie kannst du mich so lange allein lassen und mich in Lebensgefahr bringen. Daraufhin verlässt sie mein Zimmer, schließt sich in das Badezimmer ein und kommt erst mal nicht wieder raus.

Durch meine Aufregung komme ich in Atemnot, eigentlich brauche ich jetzt meine Pflegekraft. Würde gerne an die Beatmung gehen. XXX reagiert nicht auf mein rufen. Nach einer Ewigkeit kommt sie wieder raus. Ich gehe an die Beatmung. Ich sage dem Pflegedienst die Grenze ist überschritten, man sagt mir zu sie so schnell wie möglich rauszunehmen. Ihre Schichten werden stark reduziert. Auf Nachtschichten reduziert, in denen meine Tochter anwesend ist, damit ich nicht allein mit ihr sein muss. Ich schreibe eine Gefährdungsanzeige, damit das auch schriftlich ankommt.

Wenige Wochen später wird meine eine Pflegekraft schwanger und bekommt ein Beschäftigungsverbot. XXX ist die einzige, die einspringen kann. Meine Tochter und ich müssen das erst mal akzeptieren, meine Tochter muss also in der Zeit, in der XXX arbeitet anwesend sein, weil ich inzwischen Ängste entwickelt habe, dass XXX mich irgendwann mal fahrlässig umbringt.

Ich ertrage XXX kaum noch, XXX stellt mit der Zeit fast alle Tätigkeiten ein, alle anderen führt sie für mich unangenehm aus. Dann kommt es zum GAU. Es kommt zu der Situation vor der ich Angst hatte. Es ist mitten in der Nacht, meine Tochter schläft im Nebenzimmer mit wie immer bei XXX mit offener Tür, damit sie Alarme mitbekommt und dann hinzukommen könnte.

XXX ist kurz davor mich aus Dummdreistigkeit fahrlässig zu töten. Sie stellt mein Beatmungsgerät ab während ich mit diesem noch verbunden bin. Das führt zu sofortiger Atemnot. Wenn dann die Verbindung Kanüle zu Beatmungsgerät nicht schnell genug getrennt wird, führt das zum Tod. Jeder Pflegekraft in der Beatmungspflege wird eingebläut: Immer erst trennen und erst dann Beatmung ausstellen.

Durch diesen GAU werde ich XXX los, der Pflegedienst ist sie inzwischen auch los ABER XXX wird sich nun den nächsten Dienst suchen. Wir wissen ja PflegeFACHkräfte sind gesucht, man muss es mit jeder Kraft versuchen…

Zum genau Ablauf des GAUs zitiert ich hier meine schriftlichen Schilderung an den Pflegedienst:

„Seit der Gefährdungsanzeige gab es keinerlei positive Veränderung bei XXX.  Ihre Schichten mussten weiterhin komplett betreut werden. Betreuung ist dabei untertrieben. Ihr wurden die Tätigkeiten zum größten Teil komplett abgenommen. Der Rest wurde von ihr weiterhin nicht korrekt ausgeführt. XXX hat die Dienstanweisung bzgl. des Nachfüllens der Inhalation (siehe Dienstbesprechung von vor 6 Monaten) nicht ein einziges Mal ausgeführt. XXX hat nicht nur noch weniger gearbeitet, sondern sogar wichtige Abläufe verzögert und mich dadurch widerholt zu Atemproblemen gebracht. Vor allem abends nach der letzten Inhalation und vor der Beatmung für die Nacht. Der Höhepunkt war ein Notfallkanülenwechsel, bei dem sie sich zwischen mich und meine Tochter, die die Kanüle wechseln wollte, stellte und somit die Zeit extrem verlängerte.

Dies führte dazu, dass in der folgenden Zeit zwei Notfallwechsel ohne sie aufgeführt wurden, weil ich Angst hatte, sie verschlimmert die Situation. (Sie saß dann im Nebenzimmer hinter geschlossener Tür)

Als extrem unangenehm empfand ich ihre Distanzlosigkeit. In der sie mich vollredete mit ihren eigenen Themen und das immer wieder zu Zeiten, an denen ich für mich wichtige Dinge machte. Oder wenn ich sagte, dass ich z.B. Kopfschmerzen habe, bekam ich zur Antwort, sie auch und dann wurden mir ihre Befindlichkeiten präsentiert. Als Steigerung ihrer Distanzlosigkeit wurde ich während ich abends im Bett lag immer wieder von ihr angetätschelt.

XXX scheint nicht nur große Defizite in der Intensivpflege zu haben (und auch im Zwischenmenschlichen und dem richtigen Umgang mit Nähe und Distanz), sondern auch im normalen pflegerischen Bereich. Ich habe weiterhin bis zum Ende Angst gehabt, dass sie mir Schorf abkratzt und um den Dekubitus wurde sich auch nicht gekümmert. Es erfolgte keine Lagerung in der Nacht. Sie log dazu sogar.

Nun aber zu dem Gedächtnisprotokoll zum entsprechenden Nachtdienst:

Nach den üblichen Problemen während der Inhalation, nach der Inhalation, dem Hochreißen meiner Beine während des Eincremens, war ich gegen 2 Uhr an der Beatmung.

Gegen 4.30 Uhr wachte ich davon auf, dass die Beatmungsmaschine piepste. XXX stellte den Alarm ab. Dies passierte dreimal (jeweils fünfmal piepen bis sie aus ihrer Ecke kam um auszustellen). Dann fing ich an ihr Verhalten zu beobachten und wunderte mich, dass sie nicht ihre Aufgabe für diesen Fall ausführte. (Bei diesem an dem Piepton erkennbaren Leckagealarm gibt es folgende Vorgabe:  Alarm einmal abschalten, zweimal abschalten, evtl. noch ein drittes Mal abschalten. Wenn dann der Alarm immer noch nicht weg ist, muss der Beatmungsschlauch gesäubert werden. Dafür muss man mich ansprechen und ich diskonnektiere mich selber und die Pflegefachkraft säubert den Schlauch.  Danach konnektiere ich mich wider selbst.)

XXX hat den Alarm über eine halbe Stunde immer wieder ausgestellt. Indem sie ihn jeweils 5x piepen ließ und erst dann aus ihrer Ecke heraus kam. Ich lag dabei zum Teil mit offenen Augen im Bett, sie sah nicht zu mir und sie guckte auch nicht auf die Beatmungswerte. Nach ungefähr 30 Minuten sprach ich sie an, als sie wieder zurück in ihre Ecke gehen wollte.  Ich fragte sie ganz ruhig, wann sie denn mal das Problem beheben wolle. Sie stellte sich an mein Bett und guckte mich fragend an. Ich wiederholte meine Frage. Sie verdrehte die Augen und sagte: “du schon wieder.“ Daraufhin wiederholte ich meine Frage erneut. Dann sagte sie: „man kann dich ja nicht wecken.“ Darauf sagte ich: „aha seit wann ist das so und deswegen lässt du das Gerät eine halbe Stunde piepsen und weckst damit mich auf aber auch noch meine Tochter im Nebenzimmer?“ Dann fragte ich nochmal: „wann willst du das Problem denn nun lösen?“ daraufhin ihre Antwort: „du machst ja nichts.“  Ich daraufhin: „wie bitte? Was soll ich denn machen?“ Sie wiederholte: „du machst ja nichts“.

Daraufhin nahm ich den Beatmungsschlauch ab und klopfte das Sekret heraus vor mein Bett. Daraufhin schrie sie: „Bäh!!!! Igitt!!! Pfui Deibel!!! Bist du widerlich.“ Ich konnektierte mich wieder. Und fragte: „was bin ich? Ich muss ja anscheinend deine Arbeit hier machen und wo soll ich es ausschütteln, ich komme nun mal nicht zum Abfalleimer.  Ist ja unglaublich alles. Widerlich, das ist keimloses Sekret und mein eigener Fußboden, der leicht zu säubern ist“ Daraufhin bückte sie sich Richtung Beatmungsmaschine. Ich fragte sie: „was soll das?“ sie antwortete: „ich soll doch meine Arbeit machen.“ Ich daraufhin: „das habe ich doch nun schon. Und willst du mich jetzt umbringen, wenn du das Gerät ausstellst? Lass das!“ Sie guckte mich an und ging wieder mit ihrem Arm runter zum Gerät. Ich schrie: „Stopp! Willst du mich umbringen?“ sie griff erneut nach unten um auszudrücken. Daraufhin wollte ich sie beiseiteschieben. Und traf sie dabei unabsichtlich am Kopf, ich wollte lediglich ihren Arm wegschieben, da sie auf meine mehrfache Warnung mich damit umzubringen nicht reagierte. Dann riss ich mir den Beatmungsschlauch ab.

Daraufhin schrie sie: „Ahhh, hau mir doch nich auf den Kopp!“  Und ging in die Ecke. Und sagte dabei: „ich geh jetzt.“

Ich quälte mich am Beatmungsschlauch hängend auf die Bettkante. Diskonnektierte mich und wollte mich entblocken, damit ich endlich ohne Atemprobleme reden konnte. Dabei fielen mir Schlauch und  die Entblockungsspritze runter. Ich war immer noch geblockt und das Gerät begann den Notfalltrennungsalarm zu piepen.

XXX bewegte sich nicht aus der Ecke und ignorierte den Notfallalarm komplett. Sie telefonierte in dieser Zeit bereits mit der Rufbereitschaft des Pflegedienstes, um mitzuteilen, dass sie jetzt gehen würde. Zum Glück kam meine Tochter hinzu, die mich entblockte, so dass ich wieder zu Atem kommen konnte. In der folgenden Zeit beleidigte mich XXX im Telefonat mit der Rufbereitschaft auf das Übelste. Dabei lebte sie Machtphantasien aus, was man mit mir zu machen hätte. Dass man mich einweisen müsste, bzw. ruhigstellen müsste und sie damit auch schon Erfahrungen hätte bei anderen Patienten wie mir. Es wurde von Granaten und Brechern gesprochen, denen man es zeigen muss.

Bisher war ich von unsäglicher Dummheit bei XXX ausgegangen und hatte mich schon deswegen in Lebensgefahr gesehen (siehe Gefährdungsanzeige vom XX.XX.2019). Nun kommt eine unverschämte Dreistigkeit und der versuchte Machtmissbrauch einen wohl psychiatrischen Notdienst rufen zu wollen hinzu. (Dies alles ja ausgelöst allein durch meine Reaktion auf ihre absolute Untätigkeit und die Gefahr mich am Ende noch fahrlässig zu töten.)

Wie schon besprochen ist es unmöglich, dass XXX noch einmal meine Wohnung betritt. Außerdem warne ich noch einmal ausdrücklich davor, XXX in der Intensivpflege zu beschäftigen. Gerade auch bei Personen, die sich nicht selbst äußern können.

XXX hat auch keinerlei Zweifel an ihrer eigenen Kompetenz. Sie hat über mehr als ein Jahr jegliche Hinweise auf Pflegefehler zurückgewiesen. Hat Einarbeitung bei diversen Kollegen abgelehnt. Hat mir bei meinen Klagen über ihre mangelnde Lernbereitschaft frech geantwortet, es hätte sich über sie noch keiner beschwert. Beim Verlassen meiner Wohnung bei diesem Vorfall betonte sie, dass viele Andere so bei mir gegangen wären. Als meine Tochter fragte: „wer denn?“ Antwortete sie: „na, Andere.“ Wir wissen alle, dass es so etwas noch nie gab. Dies hat mir noch einmal bestätigt, dass sie sich in einer Machtposition sieht, weil ich von den Pflegekräften abhängig bin. 

Außerdem erinnere ich hiermit noch einmal an den Vorfall, als XXX  mich 15 Minuten alleine ließ, um sich selbst Zigaretten zu holen.“

Zusammenfassend: ich hatte vorher einiges erlebt aber XXX hat mich wirklich geschockt. XXX ist ex. PflegeFACHkraft, solange sie keinen tötet, wird sie wohl nicht zu stoppen sein.

Die Patienten in der Intensivpflege sind ganz unterschiedlich in ihren Bedürfnissen und so brauchen sie auch ganz unterschiedliche Menschen, die sie pflegen und begleiten. Ich sage hier explizit Menschen und nicht Pflegekräfte, da Pflegekraft ein Examen voraussetzt. Das Examen per se aber noch keine Eignung für diese Art der Arbeit bedeutet.

Ich kann nur von mir sprechen, welche Menschen ich idealerweise brauche. Andere Patienten haben andere Bedürfnisse. Andere Krankheitsbilder bedingen auch andere Voraussetzungen an die Pflege.

Ich benötige eigentlich keine ausbildete Pflegefachkraft. Ich brauche Menschen, die mich gerne begleiten. Mir meine Freiheiten lassen. Die nicht über mich urteilen. Die mir nicht beim einkaufen sagen, dass ich doch in den günstigeren Laden gehen soll. Die mich begleiten wohin ich will. Niemand muss meinen Musikgeschmack teilen oder meine Sportarten bejubeln etc. Man muss nur mitgehen ohne das Gesicht zu verziehen und mir nicht deutlich zeigen, dass man das jetzt eigentlich nicht will.

Genauso wichtig ist, dass diese Menschen im Bereich Kanüle das machen, was ICH sage. Einige Pflegekräfte haben die Eigenschaft nur ihren Weg gehen zu wollen. Für ihr Selbstbild ist es teilweise wichtig, deutlich zu machen, dass sie die Experten sind.

Nur bin ich der Experte für meinen Körper speziell für meine Trachea und meine Kanüle. Ich spüre es in mir, wenn sich Probleme anbahnen. Ich kenne mein Beatmungsgerät, meinen Befeuchter, mein Inhalationsgerät und mein Absauggerät. Ich bin bei allen Problemen dabei. Ich kenne die Fehlermeldungen und Lösungen.

Man muss mir einfach nur zuhören. Ich erkläre gerne auch mehrfach, warum bestimmte Dinge bei mir so gemacht werde. Was für mich unangenehm ist etc. pp.

Leider bin ich durch die Krankenkasse gezwungen, nur ex. Pflegefachkräfte zu nehmen was den Pool der geeigneten Menschen eben doch einschränkt. Ich verstehe zwar den Ansatz, nur ist es ein Irrglauben, dass die Ausbildung, dass das Examen auch sicherstellt, dass keine Pflegefehler gemacht werden. Überraschenderweise sind es teilweise elementare Dinge, die nicht richtig gemacht werden. Dies kummulierte zuletzt in einer Kraft, die sich nicht an allgemeine Hygieneregeln hielt. Mir der Diabetikerin Schorf am Fuss abkratzte. Die meine Wohnung verließ um sich Zigaretten zu holen (nach 15 Minuten kam sie wieder und wunderte sich warum ich fassungslos war). Es kam noch einiges hinzu. Am Ende hätte sie mich fast fahrlässig getötet. Weil sie einfach die Beatmungsmaschine ausstellen wollte an der ich aber noch hing. Diese Kraft hat ein Examen !!!

Bewusste Entscheidung für eine Kanüle?

Was wäre wenn….. ich mich für die Kanüle bewusst hätte entscheiden müssen?

Ich weiss es nicht. Ich denke ja aber ab und an kommen Zweifel. Wenn die Abhängigkeit von den Pflegekräften wieder einmal sehr bewusst wird. Das passiert bei zwischenmenschlichen Konflikten, Befindlichkeiten auf beiden Seiten und am schlimmsten wenn es zu Fahrlässigkeiten kommt oder gar bei offensichtlicher Dummheit gepaart mit Ablehnung eines Lernprozesses.

Bisher kam ich immer schnell auch wieder auf gute Erlebnisse zurück, es war immer nur eine kurze Phase mit dem Gedanken „vielleicht wäre es besser gewesen in der damaligen Krise nicht zu überleben“. Aber nein ich habe genügend Gründe zu leben. Ich frage mich in solchen Phasen dann oft „Wer auch immer da zuständig ist, wieso denkt der, dass mir vor der Kanüle langweilig war und ich nun durch die Kanüle so viel erleben soll“. Ich würde gerne weniger erleben;-)

Jetzt durch Spahn kommt aber die Frage wieder auf (sie setzt sich geradezu fest) kann man sich in der aktuellen Phase bewusst für eine Kanüle entscheiden?

Ich selbst habe keine Entscheidung für die Kanüle getroffen. Ich war bewusstlos, im künstlichen Koma. Es war keine akute Notsituation, in der die Ärzte das ohne Einwilligung machen dürfen. Also wurde meine Tochter gerichtlich eingesetzt um die Entscheidung zu treffen. Hatte sie eine Wahl? Nein wenn ich wieder zu Bewusstsein kommen sollte, war das der einzige Weg.

Wie sehen das aber Patienten, die sich bewusst für eine Kanüle entscheiden (müssen)? Und geht das jetzt nach Spahn noch? Die Patienten, die sich nach der Gesetzesreform für die Kanüle entscheiden würden, müssten dann sofort ins Heim. Wir anderen hätten ja noch 3 Jahre Bestandsschutz.

Wer muss selbst die Entscheidung treffen? Das sind Menschen, die im Verlauf chronischer Krankheiten an den Punkt kommen, dass sie immer schlechter atmen können. Zuerst wird dann meistens Beatmung in einer leichten Form nötig. Das geht über Masken. Problematisch wird es dann, wenn die Beatmung immer länger nötig wird, auch tagsüber. Der Schritt zur Kanüle ist für viele Patienten schwer obwohl sie die Beatmung erheblich erleichtert. Da die Kanüle die Beatmungsluft direkt in die Trachea leitet. Bei Beatmung über eine Maske über Mund und Nase oder auch nur Nase landet die Luft zuerst im Rachen und hat da dann nicht nur die Luft- sondern auch die Speiseröhre.
Trotzdem scheint die Vorstellung von einem Lufttröhrenschnitt extrem abzuschrecken.

Da könnte ich beruhigen über die Kanüle beatmet zu werden ist viel angenehmer als über eine Maske. Die Kanüle spürt man nur, wenn sie falsch sitzt. Meistens spielt die Kanüle mit und sie ist wirklich ein Teil von mir.

Die Kanüle macht mich hilflos. Das ist mir in den ersten Monaten noch nicht bewusst. Da geht es um andere Dinge, z.B. wie schaffe ich es 15 oder 30 Minuten eigenständig zu atmen, generell wieder aufrecht zu sitzen. Die ersten Wochen, knapp zwei Monate bin ich bestens betreut. Es ist zwar Krankenhaus und Abhängigkeit von Pflegekräften und Ärzten aber ich begegne Menschen, die sehr bemüht sind. Ich fühle mich nicht allein in meiner Situation. Es geht positiv voran. Niemand denkt, dass das Weaning nicht klappen könnte. Das läuft ja letztendlich auch gut, mit einer nächtlichen Beatmung über eine Maske könnte ich gut leben. Dann kommt die Erkenntnis, dass die Kanüle jetzt nicht entfernt werden kann und vielleicht auch niemals. Auch an dem Punkt fühle ich mich nicht hilflos. Es ist eine wahnsinnige Enttäuschung, trotzdem geht es weiter auf dem Weg ins eigene Zuhause. Der Bogen über die Rehaklinik war von Anfang an geplant, es wird nun nur eine andere. Auch das ist enttäuschend aber es gibt ein Ziel.

Auf der Fahrt von der Weaningstation zur Rehaklinik bekomme ich das erste Mal Angst. Meine erste Verlegung vom Akkutkrankenhaus zur Weaning war eine innerstädtische Intensivverlegung, da fuhr eine Pflegekraft aus dem Akkutkrankenhaus mit und eine Notärztin. Beide waren nah, ich konnte abgesaugt werden, falls es nötig wäre. Hier ist es anders. Ich brauche während der Fahrt keine Beatmung. Man nimmt mich zum ersten Mal nicht ernst. Die beiden Herren steigen vorne ein. Man könnte mich im Notfall nicht einmal sofort absaugen. Es ist ein privater Anbieter für Krankentransporte, liegt es daran? Wir rasen die 200 km Strecke mit Blaulicht über die Autobahn. Immer auf linker oder mittlerer Spur, Rechts LKWs aneinandergereiht. Wir könnten noch nicht mal auf den Standstreifen fahren, damit einer der Herren nach hinten kommt… (die Rückfahrt läuft über die Berufsfeuerwehr der Nachbarstadt der Rehaklinik, da läuft es wieder sicher.)

In der Rehaklinik läuft einiges schief. Ich habe meinen größten Notfall (später mehr). Am Ende des Rehaaufenthaltes steht das erste Mal komplette Hilflosigkeit als man mich dort in ein Beatmungsheim abschieben will. Ich schalte das Team „meiner Weaningstation“ ein, nach 30 Minuten habe ich die Antwort, dass man alles tut um mich in meine Heimatstadt zurückzuholen. Ab sofort stehe ich zwar unter starkem Druck fühle mich aber nicht mehr hilflos. Es folgen zwei Notfälle, die mich erschrecken aber bei denen nicht das Gefühl der Hilflosigkeit durchkommt. Zu der Zeit hätte ich mich nicht als hilflos bezeichnet.

Es kommt dann aber recht schnell der Tag, an dem ich mich selbst ganz offiziell als hilflos bezeichne. Ich beantrage das Merkzeichen B (Begleitung) für den Schwerbehindertenausweis. Das wird abgelehnt, ich schreibe einen Widerspruch, gebe den persönlich ab. In dem Widerspruch beantrage ich nun auch das H (für hilflos). Der Sachbearbeiter sieht die Kanüle, versteht die Situation, dass ich jederzeit Begleitung brauche. Schriftlich kommt aber die nächste Ablehnung. Ich wende mich an das entsprechende Sozialministerium. Daraufhin bekomme ich die Merkzeichen B und H. Ich schmunzele und denke, das ist doch absurd eigentlich wollte ich ja nur das B habe. Ich fremdele jetzt sogar ein wenig mit der offiziellen Bestätigung der Hilflosigkeit.

Im Laufe der Jahre erlebe ich dann aber bestimmte Situationen, in denen ich wirklich hilflos bin, in denen durch Fahrlässigkeiten oder auch Dummheit meiner Begleitung mein Leben in Gefahr ist. Diese Hilflosigkeit lässt mich manchmal verzweifeln. Meistens denke ich nicht dran aber es ist einfach ein „bescheidenes Problem“, dass man jederzeit potenziell hilflos ist.

Seit Anfang 2013 bis heute – Mitte August 2019 ist viel passiert in meinem Leben. Die Kanüle hat mein Leben stark verändert. Geradezu auf den Kopf gestellt. Hier möchte ich über diverse Erlebnisse berichten.

Bevor ich mit den Erlebnissen beginne, bei denen es auch immer wieder um Krisen geht, die von Außen ausgelöst wurden, sprich von den Menschen, die mich in welcher Art auch immer begleiten, möchte ich aber erst mal Danke sagen.

Dazu zitier ich die Fantastischen Vier mit ihren Song „Danke“:

„Dankeschön
Es war schön
Wär‘ schön gewesen
Mit ’nem längeren Leben
Aber hey irgendwann is‘ eben Zeit zu gehen und
Ich will mich nich‘ rausreden lass mich doch mal ausreden Ich wollt noch danke sagen doch
Ich lieg‘ im Krankenwagen noch
Wollen sie mich zwangsbeatmen doch bald is‘ alles aus und vorbei Falls sie mich nich‘ begraben dann sollt ich mich wirklich fragen wann
Will ich mal danke sagen denn irgendwann is‘ aus und vorbei“

„Aus und vorbei“ kann es mit der Kanüle jederzeit sein. Von daher ein Dankeschön an Alle, die mich begleitet haben und/oder es immer noch tun.

Danke an meine Tochter.