(geschrieben als Email am 18.08.2019)

Guten Tag Herr Spahn,

Sie planen mir meine Freiheit zu berauben, mir jegliche Lebensqualität zu nehmen.

Ich bin eine der 30 000 Intensivpflegepatient*innen und lebe seit Mittwoch in dem Wissen, dass mir genau das droht. Wenn nicht sofort dann jedoch in 3 Jahren plus der Zeit bis ihre geplante Reform durch ist.

Sie wollen die EXKLUSION aller beatmeten bzw. tracheotomierten Patienten*innen. In einer Zeit in der immer mehr von Inklusion die Rede ist. In der qua Gesetz die häusliche Pflege vor stationären Pflege geht.

All dies soll nun für 30 000 Menschen nicht mehr gelten. Nur weil diese eine Trachealkanüle haben und/oder eine Beatmung benötigen!

Ich wende mich mit meiner Angst bzgl. meiner persönlichen  Zukunft aber auch mit meiner Fassungslosigkeit über diese sozialpolitische Entwicklung direkt an Sie.

Überdenken Sie Ihren Reformentwurf.

Denken sie an all die 30 000 Betroffenen, denen Sie die persönlichen Freiheiten nehmen. Das ist Freiheitsentzug, der übrigens auch gegen das Heimgesetz verstößt.

Jeder tracheotomierte Mensch benötigt eine Pflegekraft zu jeder Zeit, damit die Atemwege freigemacht werden können, wenn diese sich zusetzen. Deswegen gibt es die 1 : 1 Pflege. In keinem Heim auch nicht in den qualitativ besten Heimen gibt es einen 1 : 1 Personalschlüssel. (Und da es Ihnen auch um Kostenreduzierung der Pflege geht, wollen sie das dann ja auch ausdrücklich nicht).

Heim und eine andere Betreuungsform, in der es keinen 1 : 1 Personalschlüssel gibt, bedeutet jederzeit in Lebensgefahr zu sein, da die Pflegekraft im Nachbarzimmer beschäftigt ist und gar nicht sofort kommen kann, weil sie dann den Nachbarpatienten gefährdet.

Heim bedeutet nicht mehr selbstbestimmt rausgehen zu können, weil es keine Pflegekraft mehr gibt, die jederzeit nur für den einzelnen Patienten da ist. Es gibt keine Kapazitäten für solche Lebensaktivitäten.

Neben diesen extremen Einschränkungen bleibt noch die Frage, wo sehen Sie eine Verbesserung der Pflegesituation? Es ist in der Realität eine Verschlimmerung! Es ist nicht mehr 24/7 durchgehend jemand innerhalb weniger Sekunden einsatzbereit! Und ja es geht um Sekunden. Vielleicht ist Ihnen das bisher gar nicht bewusst.

Ich lebe seit über 6 Jahren mit dieser Tatsache. Ich benötige zu jeder Zeit an jedem Ort einen Menschen, der sich um meine Trachealkanüle kümmert, damit ich atmen kann. Diese Tatsache ist eine generelle und durchaus große Einschränkung meines Lebens. An diesem Punkt bin ich völlig hilflos. Diese Tatsache ist medizinisch bei mir auch nicht mehr zu ändern, da wurde alles versucht. Damit muss ich für immer leben. Ich habe lebensbedrohliche Notfälle erlebt, habe schon Situationen gehabt, in denen ich keine Luft bekam und um mein Leben gekämpft habe. Ich wünsche Niemandem Atemnot zu haben, das Gefühl wenn man „nach unten sinkt“, weil die Luft nicht ausreicht, zu erleben wie man bebeutelt wird. Keine Angst ist so existentiell….

Mit der Zeit lernt man mit dieser Angst zu leben, weil man weiß, es ist immer jemand da der helfen wird. In stationären Einrichtungen wird diese Angst definitiv sehr viel größer sein (auch da habe ich schon die Erfahrungen machen müssen). Überhaupt hatte ich meine großen Notfälle, in denen es jeweils um alles ging, durch falsches Verhalten einer Pflegekraft in einer Frühreha auf der dortigen Weaningstation, dann durch eine Pflegekraft im Betreuten Wohnen für Intensiv- und Beatmung. Und das dritte Mal durch eine Ärztin im Krankenhaus (auf der Heimbeatmungsstation einer renomierten Lungenfachklinik ).  Absolut sicher bin ich also nie ABER durch die häusliche 24 Stunden Intensivpflege kann ich ein selbstbestimmtes Leben führen zu jeder Zeit an jedem Ort.

Vielen Dank im Voraus und viele Grüße, …

Außerdem schreibe ich ähnliche Emails an Karl Lauterbach, Jürgen Dusel und Verena Bentele.